Tricity Today | हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चा
Noida News : हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया से पीड़ित 3 साल के बच्चे को नोएडा के पीजीआईसी के मेडिकल जेनेटिक्स विभाग से उम्मीद की एक नई किरण मिली है। माता-पिता बच्चे को लेकर बिना किसी निदान के भटक रहे थे। सामान्य बाल रोग विशेषज्ञ बीमारी के उपचार के कोर्स को तय करने में सक्षम नहीं थे। परिवार को एम्स, नई दिल्ली में जल्द अपॉइंटमेंट नहीं मिल रहा था, तब उन्होंने पीजीआईसीएच, नोएडा (पूरे पश्चिमी यूपी और एनसीआर की सेवा) में मेडिकल जेनेटिक्स के नव निर्मित विभाग के बारे में सुना। डॉ.मयंक निलय ने बच्चे की जांच की और पता चला कि वह एलएमएनए जीन से जुड़े प्रोजेरिया नामक बीमारी से पीड़ित है, लेकिन मुख्य बाधा भारत में इसके महंगे आनुवंशिक परीक्षण और दवा की अनुपलब्धता थी।
फिल्म 'पा' में अमिताभ बच्चन को थी यही बीमारी
यह वही बीमारी है, जिसका अभिनय अमिताभ बच्चन द्वारा फिल्म 'पा' में की गई थी। यह एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है, जिसमें भारत से लगभग 10 मामले सामने आए हैं और कई ऐसे बच्चे हैं। जिनकी रिपोर्ट नहीं की गई है। जो बिना किसी निदान या उपचार के मर जाते हैं। यह एक गंभीर बीमारी है। जिसमें बच्चे बूढ़े लोगों की तरह हो जाते हैं और आमतौर पर 10-15 साल की उम्र तक मौत हो जाती है।
डॉ. मयंक निलय कर रहे बच्चे का इलाज
डॉ.मयंक निलय ने डॉ. लेस्ली गॉर्डन (यूएसए) से संपर्क किया। जो प्रोजेरिया के लिए अपने शोध के लिए जाने जाते हैं और माता-पिता की सक्रिय भागीदारी के साथ, रक्त का नमूना यूएसए (मुफ्त) भेजा और आनुवंशिक परीक्षण किया। अब डॉ. मयंक निलय ने भी इस दुर्लभ स्थिति के इलाज में इस्तेमाल होने वाली दवा की मुफ्त डिलीवरी के लिए आवेदन किया है। इस स्थिति के इलाज के लिए लोनाफर्निब दवा को यूएस एफडीए ने नवंबर 2020 में मंजूरी दी थी। यह एक मुख से खाने वाली दवा है, जिसे दिन में दो बार दिया जाता है। नैदानिक परीक्षणों में इन बच्चों के जीवन काल और जीवन की गुणवत्ता में वृद्धि के साथ रोग के लक्षणों में सुधार का पता चला है।
अमेरिकी डॉक्टर ने बढ़ाया मदद का हाथ
संस्थान के निदेशक प्रो.(डॉ) अजय सिंह ने पीजीआईसीएच नोएडा में चिकित्सा आनुवंशिकी विभाग के प्रयासों की सराहना की। उन्होंने बताया कि संस्थान में विभिन्न सुपर स्पेशलिस्ट विभाग नियमित रूप से दुर्लभ विकारों का प्रबंधन और निदान कर रहे हैं, दुर्लभ सर्जरी आदि कर रहे हैं और संस्थान लोगों की सेवा करना जारी रखेगा और जल्द ही दुर्लभ विकारों के इलाज के लिए उत्कृष्टता का केंद्र बन जाएगा। परिवार ने पीजीआईसीएच, नोएडा के डॉक्टरों को धन्यवाद दिया और दवा की जल्द डिलीवरी की उम्मीद कर रहे हैं और भारत सरकार से पीजीआईसीएच जैसे केंद्रों का समर्थन करने का भी आग्रह किया जो सभी बाल रोगों के लिए सर्वोत्तम देखभाल प्रदान कर रहे हैं।